В субботу, 09 декабря 2017г. , в 10 часов утра, по адресу г. Алматы, ул. Кунаева 162 кв.1, состоится внеочередное экстренное собрание по вопросам дальнейшего существования ассоциации. Просьба прибыть на собрание с удостоверением личности.
Статистика: Добавлено admin — 07 дек 2017, 15:46
]]>
Статистика: Добавлено admin — 07 дек 2017, 11:11
]]>
Надеемся на Ваше понимание.
Администрация форума
Статистика: Добавлено admin — 14 дек 2014, 23:35
]]>
Со мной можно связаться разными способами:
1. Непосредственно на форуме как сейчас.
2. Если что-то личное и не для всех через кнопочку ЛС (личное сообщение)
3. Отправив мне e-mail на адрес admin@cml-stop.kz
Я к Вашим услугам
Статистика: Добавлено admin — 29 окт 2013, 10:46
]]>
Знаете ли кто-нибудь его контакты?
...
Статистика: Добавлено Afroditafaw — 29 окт 2013, 03:34
]]>
Все кто хочет оставить свое сообщение в данном обращении, пожалуйста свяжитесь сегодня админом через почту или личное сообщение с текстом своих пожеланий
Статистика: Добавлено admin — 18 сен 2013, 17:31
]]>
Было потрачено много сил на организацию данного мероприятия. Очень хотелось встретиться и обсудить волнующие нас всех вопросы. Надеемся, что ни смотря ни на что, подобные мероприятия в будущем будут осуществимы.
P.S. Неофициально. Уже было опубликовано в другой теме
"К сожалению вынужден всех расстроить - конференция отменяется по финансовой причине. Что-то "наверху" не сложилось
Очень жаль вас всех разочаровывать. Были большие замечательные планы, была потрачена масса энергии организаторов, хотелось собраться всем вместе и послушать врачей, но так вот получилось... Увы. Будем надеяться, на то что такие конференции у нас все-таки будут проводиться и проводиться будут на регулярной основе 
"Статистика: Добавлено admin — 11 сен 2013, 15:23
]]>
Статистика: Добавлено admin — 10 май 2013, 18:27
]]>
Добро пожаловать всем-всем-всем!!!
Статистика: Добавлено admin — 11 мар 2013, 21:11
]]>
Убедительная просьба перейти по ссылке http://survey.euro.confirmit.com/wix/p929997428.aspx (выберите Русский язык, внизу) и ответить на вопросы электронного анкетирования! Это займет5-7 минут Вашего времени, а в деле лечения ХМЛ принесет неоценимые результаты.
Анкетирование абсолютно анонимное и никакая информация не будет передана в местные органы здравоохранения и куда-либо еще.
Анкетируемый, должен быть пациентом с хроническим миелолейкозом (ХМЛ) получающим терапию в виде таблеток, капсул ИТК (гливек, иммутин, тасигна, спрайсел и т.д.) старше 18 лет.
Пожалуйста, не оставайтесь в стороне! Примите участие в опросе! Это недолго и бесплатно. Сделайте Ваш вклад в лечение хронического миелолейкоза.
Благодарим Вас за Вашу активность!
Статистика: Добавлено admin — 18 окт 2012, 11:24
]]>
]]>
Все кто уже зарегистрировался - пишите !!!... Пишите все что хотите - новости мысли, сомнения, поддержку, опасения и уверенность... Здесь принимается все
Статистика: Добавлено Павел — 09 апр 2012, 16:27
]]>
Ко Всемирному дню борьбы против рака посвящается...
Всемирный день борьбы против рака — памятная дата, отмечаемая ежегодно 4 февраля.
Провозглашена "Международным союзом борьбы против рака" ( Union for International Cancer Control, UICC) - http://www.uicc.org/
Цель этого международного дня — повышение осведомлённости о раке как одном из самых страшных заболеваний современной цивилизации, привлечение внимания к предотвращению, выявлению и лечению этого заболевания.
Гендиректор ВОЗ Маргарет Чэн говорит, что ежегодно в мире от рака умирают до 8 млн. человек, при этом 72% - "приходится на страны с низкими доходами населения". "К сожалению, сегодня практически нет ни одной страны, где предпринимаются достаточные усилия для борьбы с раком", - констатирует Чэн.
Ежегодно число больных увеличивается на 11 млн. человек.
Болезнь хронический миелолейкоз (ХМЛ), пациентами которого мы являемся, – один из разновидностей онкогематологии. Заболеваемость хроническим миелолейкозом встречается примерно 1-2 случая на 100.000 населения. ХМЛ составляет приблизительно 20% случаев лейкоза у взрослых, на которое приходится около 3% от всех онкологических заболеваний.
Еще недавно — ХМЛ быстро приводил к фатальному исходу…
После 2000 года наступила эра ингибитора тирозинкиназы (ИТК), первой молекулярно направленной терапии ХМЛ, при которой 5-летняя выживаемость составила 93%. ХМЛ из неизбежно фатального заболевания стал хроническим…
Тем не менее, полного излечения от этой болезни ещё не достигнуто…
К тому же выяснилось, что примерно у 30% больных на терапии Иматинибом, первым ИТК, имется его непереносимость, либо резистентность к препарату. Усилиями ученных и фармкомпаний для таких больных были разработаны препараты так называемой – «второй линии» - Нилотиниб и Дазитиниб. Использование которых позволяет снять резистендность или непереносимость к ИТК.
По данным национального регистра пациентов в настоящее время в России наблюдается около 7 000 пациентов с ХМЛ, из которых 100 — дети и подростки. Благодаря существующей с 2008 года Федеральной Программе «7 Нозологий» (программа обеспечения дорогостоящими препаратами при 7 редких нозологиях), все пациенты могут получать необходимые лекарства за счет государства.
Тем не менее, пока у нас в России не всем доступно лечение препаратами второй линии… Пациентские организации поддержки больных ХМЛ нашей страны прикладывают усилие, чтобы все, кому необходимо лечение, получили доступ к лечению препаратами второй линии.
На Украине в национальном регистре числятся 2380 пациентов с ХМЛ. На 2012 год они фактически остаются без лекарственного обеспечения. Всеукраинская общественная организация "Ассоциация больных хроническим миелолейкозом "Осанна" разместила на своем сайте - http://osanna.com.ua и организовала подписание петиции "Коллективное обращение украинских пациентов больных хроническим миелоидным лейкозом к Президенту Украины". На сегодня - 31.01.2012 года, подписались свыше 1700 человек.
Мы также присоединяется к требованиям изложенным в Петиции и просим всех неравнодушных к проблемам наших украинских коллег поставить свою подпись под обращением.
Петицию можно подписать здесь - http://www.onlinepetition.ru/osanna201201/petition.html
Оригинал находится на сайте ассоциации - http://osanna.com.ua/ru/news/82.html
В Республике Казахстан зарегистрировано примерно 600 больных ХМЛ. Только 83 из них получают лечение за государственный счет. И 142 больных – по программе GIPAP. Ассоциация Инвалидов-Больных Гемобластозами Казахстана (сайт и форум - http://cml-stop.kz/), созданная в 2004 году силами врачей – гематологов и пациентов с ХМЛ, также борется за доступ к современному диагностированию и лечению всех пациентов с этой болезнью.
Медицина с каждым днем совершенствуется, возможно, в будущем появятся лекарства для излечения всех видов рака. А пока врачи советуют не пренебрегать профилактикой, не злоупотреблять вредными привычками и вести здоровый активный образ жизни, не забывая о том, что рядом с нами живут миллионы людей, страдающих от онкологических заболеваний.
Хотя сейчас и применяются современные методы лечения рака, больные все равно тяжело переносят лечение, а пациентов с запущенными стадиями рака редко удается спасти. Этим людям необходимы не только огромное мужество и сила воли с их стороны, но и понимание и доброта, - со стороны общества...
Статистика: Добавлено admin — 31 янв 2012, 21:29
]]>
]]>
]]>